日前，长治市第二人民医院风湿免疫科通过规范诊疗与耐心沟通，成功帮助一名干燥综合征合并血小板减少患者稳定病情、走出治疗误区，重返健康生活。该案例生动展现了在应对疑难复杂疾病过程中，医疗机构精准施治、强化健康宣教的重要性，以及医患同心、互信共进的关键作用，为长治市持续提升风湿免疫疾病综合防治水平提供了有益借鉴。

清晨，风湿免疫科的走廊还带着消毒水的微凉，张惠广主任的白大褂刚搭在椅背上，办公电话就急促地响了起来。听筒里传来的不是常规的病情咨询，而是一个年轻女孩压抑不住的抽泣：“张主任，求您了，别让我妈妈吃激素了，她在家里哭了一整晚，说宁愿血小板低着，也不想变成‘大胖子’……”

这通电话像一块石头，沉在了张主任的心里。他记得这位患者52岁的李女士，三个月前还在血液科辗转求医。当时她因为牙龈反复出血、皮肤莫名出现瘀斑就诊，血常规检查显示血小板仅68×10⁹/L，低于正常下限，被初步诊断为特发性血小板减少性紫癜。为了快速提升血小板，医院给她输注了静脉注射用人免疫球蛋白（静丙球），可复查结果却让所有人失望：血小板不升反降，跌到了 53×10⁹/L。

进一步的自身抗体谱检查终于揭开了谜底：抗SSA抗体、抗SSB抗体均为强阳性，结合李女士多年来口干、眼干、吞咽干性食物困难的症状，“干燥综合征相关血小板减少” 的诊断清晰起来。这是结缔组织病引发血小板减低的典型案例，免疫系统紊乱后，错误攻击自身血小板，导致其过度破坏。在血液科的建议下，李女士转诊到了风湿免疫科。

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刚入院时，李女士的情况并不乐观。血小板持续下降至 46×10⁹/L，晨起刷牙时牙龈出血加重，就连擤鼻涕都要小心翼翼，鼻腔黏膜稍一用力就会渗血。主管大夫王璐璐医生拿着检查报告，和张主任反复讨论：“患者有明确的出血症状，血小板计数偏低，符合结缔组织病相关血小板减少的诊疗指征，必须尽快干预，否则血小板进一步下降，可能引发内脏出血，甚至危及生命。”

权衡再三，团队决定采用足量糖皮质激素静脉输注治疗。这是目前这类疾病急性发作期的一线方案，能快速抑制免疫反应，减少血小板破坏。“激素就像一把‘双刃剑’，”张主任在查房时跟李女士和她女儿解释，“它能在短时间内稳住病情，但长期使用可能会出现体重增加、骨质疏松、血糖升高等副作用。我们会严格控制剂量，等血小板稳定后逐步减量，把副作用降到最低。”

治疗效果比预想中更显著。三天后，李女士的血小板升至 92×10⁹/L，出血症状明显减轻；一周后，血小板恢复至 125×10⁹/L，达到正常水平。出院时，医嘱改为口服激素联合免疫抑制剂维持治疗，并要求每月复查，根据病情调整激素剂量。张主任和王医生都以为，这会是一个 “病情控制、患者康复” 的完美结局。

可谁也没想到，出院后不到一个月，问题就来了。口服激素的第二周，李女士发现自己的脸开始变圆，腹部也悄悄隆起，原本合身的衣服变得紧绷。她对着镜子里陌生的 “满月脸”，想起邻居闲聊时说的 “激素吃多了会变形、会伤肾”，越想越害怕，偷偷减少了服药剂量。没几天，牙龈出血的症状再次出现，女儿发现母亲情绪低落，追问之下才知道她擅自减药，情急之下拨通了张主任的电话。

放下电话，张主任立刻让王医生联系李女士，安排她当天下午复诊。诊室里，李女士眼眶通红，手里攥着一张皱巴巴的化验单，血小板已经跌到了78×10⁹/L。“张主任，我真的受不了这种变化，” 她声音哽咽，“我知道治病重要，可我也不想变成别人笑话的样子……”

张主任没有急于劝说，而是拿出另一份病历。那是一位患干燥综合征合并血小板减少十余年的患者。“您看这位阿姨，” 他指着病历上的照片，左边是年初就诊时的样子：脸盘浮肿、肩背宽厚，典型的 “满月脸、水牛背”，右边是最近复查的照片，面容清瘦、精神饱满。“她以前就是因为害怕激素副作用，反复发作时才肯用药，病情控制得一塌糊涂，血小板最低跌到过 8×10⁹/L，每年都要输血小板和静丙球，花了不少钱，身体也越来越差。”

张主任继续说道：“年初她来的时候，激素已经用到了很大剂量，我们重新调整了方案，规范用药、逐步减量，现在她的激素剂量是患病以来最低的，血小板却稳定在 100×10⁹/L 以上，副作用也慢慢消退了。”他转头看向李女士，“激素不是洪水猛兽，关键是怎么用。在您这种情况下，它是能快速控制病情、保护您不出现严重出血的‘救命药’，而我们医生的责任，就是让它‘治病’的作用最大化，‘伤人’的副作用最小化。”

王医生也补充道：“李阿姨，我们理解您的顾虑。接下来我们会把您的激素剂量调整得更平缓，同时给您开一些保护胃黏膜、补充钙质的药物，减少副作用。您也要配合我们，按时复查，千万不能擅自减药或停药，不然病情反复，反而需要更大剂量的激素才能控制，副作用会更明显。”

一番推心置腹的沟通，终于解开了李女士的心结。她擦干眼泪，点了点头：“张主任、王医生，我相信你们，以后一定听医嘱好好用药。”

接下来的日子里，李女士严格按照治疗方案服药，每月准时复诊。张主任和王医生根据她的血小板计数和身体反应，一点点调整激素剂量，从最初的每日6片，逐渐减至 4 片、2 片、1 片。三个月后，李女士的血小板稳定在 110×10⁹/L 左右，“满月脸” 慢慢消退，口干、眼干的症状也得到了改善。

再次复诊时，李女士脸上带着久违的笑容，身后跟着的女儿也一脸轻松。“张主任，太谢谢你们了，” 她递上最新的化验单，“现在我不仅身体好了，心态也不一样了，知道治病得听医生的，不能自己瞎琢磨。”

看着母女俩的背影，张主任想起了对科室医护人员的叮嘱：“风湿免疫病是致死致残性很强的疾病，新药物、新疗法虽然多，但很多时候，糖皮质激素依然是最稳妥的一线选择。我们强调副作用，不是让患者害怕它，而是要让大家知道，规范使用才能既救命、又少受伤害。”

诊室的阳光透过窗户，落在桌上的病历本上，那些关于血小板、激素、副作用的记录，背后是一个个家庭的担忧与期盼。而这场围绕 “激素” 展开的眼泪与重生，不仅是一位母亲的康复之路，更是医患之间相互信任、共同对抗疾病的缩影 —— 在医学的权衡与守护中，每一份坚持与理解，都能照亮战胜疾病的道路。

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