近日，北京嫣然天使儿童医院（以下简称“嫣然医院”）的欠租风波持续引发关注。

1月21日，北京嫣然天使儿童医院，从早上7点多开始，前来捐款的市民就络绎不绝。市民张阿姨就住在附近，她告诉现代快报记者，自己昨天来捐过款了，今天是来帮在大连的妹妹代捐的。“以前知道这个医院做唇腭裂手术，也看到过那些孩子，挺心疼的，这次才知道医院是通过嫣然基金免费给孩子做手术。”张阿姨说，自己和妹妹尽一点绵薄之力，希望这个善事能继续坚持下去。

来北京出差的香港市民高先生一早专程打车赶来医院捐款。他告诉记者，自己是在网上看到相关新闻的，虽然网上也有捐款渠道，但是借着来北京出差的机会，干脆就直接来医院捐款了。“一个我是觉得现金捐款这样直接一些，二是相对有个仪式感，三是网上信息比较多也分辨不清真假，来了医院相对来说比较靠谱。”他告诉记者，能真的帮助到孩子，就是好事，“我也看到很多受益的家长出来发声。医院在治疗这些孩子时是一个序列式的治疗，持续十几年，说明他真的是好好在做这个事情，确实是下了功夫的，希望能坚持下去吧。”捐款的人中有两名西北政法大学的大二学生，早上专程做高铁来医院捐款。还有一名从事餐饮的老板，给医院捐了100个馕。

每800至1000个小孩里

就可能有1个出现“兔唇”

国内知名唇腭裂专家朱洪平介绍，唇腭裂俗称“兔唇”，是一种口腔颌面部的常见先天缺陷，表现为嘴唇、牙槽突骨以及上颚的连续性中断，可能影响进食、语言、听力等生理功能。

关于唇腭裂的病因，朱洪平指出，目前医学界认为是多因素共同作用的结果。其中，既包括遗传因素，也包括环境因素，两者之间还可能发生交互作用。从遗传学角度看，目前已发现与唇腭裂高度相关的基因有50多个，分布在不同染色体上。

香港大学深圳医院乳腺与整形外科副主任（唇腭裂项目负责人）黄文博表示，在我国，每800至1000个小孩里就可能有1个会出现“兔唇”。是否会被这张“命运彩票”砸中是一个随机事件，环境、母体营养、遗传等都有可能是其中的影响因素，目前并没有一个确定的答案。

朱洪平还介绍，唇腭裂的治疗并非单一手术就能完成，而是需要一套贯穿患者成长周期的序列治疗方案。在患儿3至6个月进行唇裂修复，8至12个月进行腭裂修复，学龄期进行牙槽裂植骨修复。此外，还可能需要一系列继发畸形的矫治手术。例如，部分腭裂患儿在修复后仍存在发音不清、腭咽闭合不全的问题，可能需要在学龄前接受咽成形手术；若唇部或鼻部外形改善不理想，则可能进行二期鼻唇修复；若出现颌骨发育异常，还可能需要正颌手术。对于部分修复失败或出现腭瘘、腭裂穿孔的情况，也需再次手术处理。

同时，唇腭裂作为一种显著的面部缺陷，不仅给患儿本人，也给家庭带来长期的心理压力。因此，心理干预同样不可或缺。在一些发达国家，甚至还会有社会工作者参与，对患儿未来的学习、就业、婚姻等进行系统指导和支持。

黄文博也强调，手术能否做得美观，术前设计很重要，每一针的位置和走向都可能关乎这个孩子的一生。“手术必须在患儿学习发音前完成，这样才能完善其发音机构，为后续语言功能恢复打下基础。”

治疗费用方面，不同医院收费差异较大。黄文博透露，香港大学深圳医院因有社会基金的支持，基本上可以做到免费治疗。公益基金成为众多唇腭裂患者家庭的重要支撑。

香港大学深圳医院2015年起开展了唇腭裂治疗的公益项目，联合周大福慈善基金等已完成近500例案例。黄文博介绍：“我们医院的唇腭裂患者手术费用全免，这部分费用主要由周大福慈善基金承担。此外，其他协会还会赞助患者的交通费，比如从喀什过来的患儿与大人的往返机票都会覆盖。”

围绕国内公立医疗体系内的收费标准，朱洪平告诉记者，从费用看，目前一次唇裂或腭裂的基础修复手术，费用通常在1万余元。然而，在整个治疗过程中，费用最高的往往是正畸治疗、正颌手术等项目，而这些项目目前大多尚未纳入医保。

“在此，我们也呼吁，针对那些可能会对孩子健康、学习、就业乃至心理状态产生重大影响的面部畸形，医保政策也应考虑逐步予以覆盖。”朱洪平表示。

即便如此，当前的公益救助模式仍存在一定局限性。

黄文博告诉记者：“多数公益基金不报销患者的交通费，而患者每次手术往返就医的交通成本不低，这对贫困家庭来说是不小的负担。”

此外，黄文博还表示，部分患者家庭较困难，术后难以配合后续康复训练。“这会影响治疗效果，（他们）需要社会工作者或爱心人士在生活方面给予帮助，跟进术后康复情况。”

对于未来的救助方向，黄文博认为，将唇腭裂的治疗全面纳入国家基本医保是必然趋势。“很多慈善机构一直在推动这件事，如果能实现，将大幅减轻患者家庭和公益基金的负担，是最理想的状态。”

他同时表示，当前社会对唇腭裂救助的支持力度已经很大，“只要资金能合理利用，就能解决大部分贫困患儿的治疗问题。”

自费案例：两次手术花费过万元

后续整形手术可能还得花十万元

一位接受记者采访的唇腭裂患儿家属饶女士，则几乎全程在公立医院体系内完成了孩子的手术治疗，并未申请嫣然天使基金的免费手术救助。

饶女士告诉记者，她在怀孕六个月做四维彩超时，便被告知胎儿存在唇腭裂风险。孩子出生后便被诊断为三度唇腭裂，病情较为严重。在4个月和11个月时，饶女士的孩子在北京大学口腔医院分别完成了唇部和腭部修复手术。

饶女士粗略罗列了历次手术的费用：两次手术费用总计约28000元，医保报销比例在50%至55%之间，叠加术前口腔正畸、术后复诊以及各类检查杂费，目前阶段家庭自费部分已接近1.5万元。此外，术后还需要长期进行唇部疤痕护理、佩戴鼻膜等辅助治疗。截至目前，相关护理用品的费用已近四千元。此外，还包括多次往返北京产生的机票、住宿等支出，每一次就诊的相关费用往往都在万元左右。

更为现实的是，虽然唇部和腭部修复手术已顺利完成，但饶女士孩子的综合序列治疗远未结束。按照医生的评估，若后续影响发音，孩子还需要语音训练或腭咽闭合手术；在八九岁时则必须进行牙槽手术，单次费用同样在万元以上。像饶女士孩子这样病情较为严重的，大概率还会出现“地包天”等颌面部发育问题，需要通过手术进行矫正，而这一阶段的治疗费用，通常在数万元甚至十余万元。

饶女士还提到，并非所有与唇腭裂相关的治疗项目都能纳入医保报销范围。她了解到，在一些地区，不少唇腭裂患儿家庭在尝试报销唇部修复手术费用时，可能会被告知该手术被认定为美容整形类项目，无法刷医保而只能全额自费。

饶女士坦言，当初也曾考虑向嫣然天使基金等公益组织申请救助，但她在衡量过后认为公益基金更应优先帮助更贫困地区的孩子。另外，此类公益基金的救助项目的申请、审核流程往往也比较麻烦，饶女士不确定能否申请下来，为了不耽误孩子治疗，因此最终没有走这条路。

即便最终没有进入嫣然医院就诊，也没有申请基金的免费手术救助，这位家属仍与公益产生了交集：孩子出生后因无法用普通奶瓶，饶女士曾向嫣然天使基金会申请了唇腭裂患儿的专用奶瓶，出生后直接使用，“效果很好，没有造成喂养困难”。

也正因如此，这类公益项目在她心中更像是一种“兜底机制”。饶女士坦言，哪怕并未真正申请救助，只要知道在极端情况下仍有公益组织可以求助，内心就会多一份踏实感。